64.6$ 73.1€
4.26 °С
Новости Все новости

Смертельный диагноз: что делать, если близкий человек умирает?

06 марта 2019 | 12:04| Что к чему

Смертельный диагноз — удар не только для пациента, но и для его близких. После — жизнь кардинально меняется. Начинается обратный отсчёт, во время которого нужно постараться взять себя в руки и помочь родному человеку не только психологически, но сделать его последние дни максимально комфортными. «Диалог» пообщался со специалистами и выяснил, где найти помощь в Петербурге и что необходимо делать в первую очередь.

Паллиативная помощь: вектор развития

В России сейчас около миллиона человек, страдающих смертельными заболеваниями, нуждаются в паллиативной помощи. Эту цифру озвучил 20 января во время послания Федеральному собранию Владимир Путин. Президент также заявил, что это направление необходимо развивать быстрыми темпами. Уже на следующий день депутаты Госдумы приняли соответствующий закон, который — по мере его реализации — планируют корректировать и улучшать.

«Наша система здравоохранения не предусматривала такой отдельной отрасли. Направление было, но представлялось весьма скудно, а сегодня потребности в этом уже совершенно другие. Поэтому паллиативную помощь в России необходимо создавать фактически с нуля. Нужно, чтобы она сочетала в себе черты медицинской, психологической и социальной помощи. Работать над этим должны разные специалисты, а не только медики», — объясняет заведующая кардиологическим отделением Мариинской больницы Марина Ерина.

По её словам, врачам не помешает участвовать в различных психологических тренингах, где объяснили бы, как нужно общаться с тяжело больными пациентами и их родственниками, поскольку в медицинских вузах не так много внимания уделяется деонтологии (раздел этики, учение о проблемах морали и нравственности). В результате медикам зачастую приходится действовать, исходя из личного опыта.

«Докторов нередко обвиняют в чёрствости, но это во многом связано с профессиональным выгоранием. Взять, например, специальность реаниматолог: каждый день приходится говорить плохие новости, а иногда выслушивать массу претензий, как обоснованных, так и нет. Потому что ситуация, когда родственник сталкивается с потенциально смертельным заболеванием своего близкого человека, всегда стрессовая, и люди реагируют по-разному. Здесь замешано слишком много факторов: психологический климат, уровень образования медицинского работника, уровень культуры людей, сопровождающих пациента. Нужны тренинги, потому что, когда доктор пытается помочь родственнику смертельно больного человека, это нужно делать крайне аккуратно, щепетильно и очень профессионально», — говорит эксперт.

Марина Ерина уверена, что в такой ситуации и врачи, и работники других отраслей, и родные пациента должны действовать в одной связке. Однако ключевую роль здесь, конечно, играют близкие, которым предстоит пройти тяжёлый путь вместе с пациентом.

«Самое главное — родственники должны понимать, насколько важно обеспечить максимальное качество жизни умирающему. Прежде всего, это касается таких моментов, как питание, уход за кожей и слизистыми, полноценный сон. Нельзя забывать и про физиологические потребности: опорожнение кишечника или мочевого пузыря. Для смертельно больного человека это большая проблема. Создание определённого психологического климата – тоже очень важно», — отмечает медик.

Смертельный диагноз поставлен. Что дальше?

Сегодня основную помощь смертельно больным людям и их родственникам оказывают фонды и социальные организации (например, «Вера», «Подари жизнь», «Кислород» — для больных муковисцидозом), к ним всегда можно обратиться за консультацией или непосредственной помощью. Это могут быть вопросы психологического, юридического, социального, медицинского и духовного характера. Специалисты утверждают, что каждый случай индивидуален, но есть основные правила, которые следует соблюдать.

Так, руководитель выездной патронажной службы паллиативной помощи (совместный проект службы помощи «Милосердие» и больницы святителя Алексия) Анна Касьянова рассказала, что ни пациент, ни его близкие не должны скрывать друг от друга страшный диагноз, как это иногда случается. Людям необходимо поговорить и вместе продумать дальнейшие действия.

«Нужно понять, к каким последствиям это ведёт, куда можно обратиться и на каком этапе, где можно получить платную консультацию, где бесплатную. Если разработать систему ведения пациента, то, действительно, часть тревоги уходит, потому что у человека в голове есть план действий, есть понимание, что он не один, есть возможность позвонить, приехать и получить помощь и поддержку. Всегда лучше, когда существует какая-то определённость, хоть на короткий промежуток времени. Мы в своей работе часто сталкиваемся с тем, что пациенту не говорят о неизлечимом заболевании, это сильно затрудняет помощь. Понимаете, есть много решений, которые нужно принять заранее, и от этого будет зависеть качество последних дней, недель, месяцев или лет жизни», — говорит Касьянова.

Чтобы позаботиться о близком, следует привлечь целую команду специалистов. Медики помогут купировать симптомы, например, боль или отдышку, социальные работники расскажут, как правильно оформить инвалидность или как получить государственные льготы, патронажные сёстры покажут, как правильно помыть, переодеть или пересадить человека, не сорвав себе спину и не навредить при этом пациенту, эрготерапевт (специалист, работа которого направлена на максимальную адаптацию человека с ограниченными возможностями здоровья) подскажет как правильно приспособить квартиру под больного, чтобы тот по возможности смог как можно дольше сам себя обслуживать и быть самостоятельным. Но — в первую — необходим врач паллиативной помощи.

«Он проговорит с пациентом и его родственниками, как быть дальше, с чем люди могут столкнуться, обсудит все возможные решения и их последствия. Также специалист поможет сделать тот или иной выбор. Например, если проблема с дыханием, то что предпочесть — аппарат или медикаментозные средства? А иногда человек решает, что он вообще ничего не будет использовать и уйдёт естественным путём. Кроме этого, встаёт вопрос, где умереть: дома или в хосписе. И здесь важную роль играет то, насколько это благополучная, любящая семья. В каких-то случаях, даже нет речи о том, чтобы отправить родственника в такое учреждение. Близкие заботятся о нём до конца, но бывают разные ситуации», — рассказывает Анна Касьянова.

Пока, по её словам, получить полноценную, мультидисциплинарную поддержку нельзя в каком-то одном учреждении, но сейчас это направление в России постепенно развивается, принимают законы, выделяют средства из госбюджета.

«У нас всё ещё не очень развито. Чаще всего это совместная работа фондов и больниц, выездных служб и паллиативных отделений. Сейчас государство выделяет много средств на паллиативную помощь. В поликлиниках открываются соответствующие кабинеты, в больницах — целые отделения и выездные службы. К нуждающимся пациентам выезжают и врачи, и медсёстры. Система развивается постепенно, и вот так — дробно — из разных мест можно получить необходимую помощь», — объясняет эксперт.

И даже когда человека не станет, его родные всё равно могут рассчитывать на поддержку. Например, в «Милосердии» каждый месяц совершаются панихиды, после них проходят чаепития, на которых священник и психолог общаются с родственниками. Также психолог службы еженедельно проводит групповые встречи, где люди с одинаковой бедой могут общаться, делиться своими эмоциями и переживаниями, что, по мнению специалистов, помогает справиться с горечью утраты.

Помощь в Петербурге

В Северной столице есть сейчас четыре хосписа и четыре паллиативных отделения для онкологических пациентов, паллиативные отделения для неонкологических пациентов при двух больницах. Кроме этого, в девяти районах города для раковых пациентов работают выездные службы, ещё в трех эта услуга оказывается людям с неонкологическими диагнозами. Но, несмотря на это, эксперты уверены, что в Петербурге всё ещё сохраняется проблема с оказанием паллиативной помощи. Заключается она в несистемности, и нередко пациенты, их родственники и даже сами врачи, не знают, что делать, и какой в таком случае существует алгоритм действий.

«Что значит на практике «нет системного подхода»? Например, когда женщина планирует родить ребёнка, то она идёт к гинекологу, сдаёт анализы, смотрит, что у неё со здоровьем, дальше наблюдения в женской консультации, беременность, роды, потом малыша наблюдает педиатр. То есть, маршрут выстроен и для пациента, и для врача: специалист знает, как будет действовать, куда направит человека. В Петербурге, к сожалению, сейчас о паллиативной помощи, как о системе, говорить нельзя, потому что в тот момент, когда становится понятно, что больной не вылечится, доктора периодически не знают, куда его отправлять. Чаще всего ему назначают симптоматическое сопровождение по месту жительства. Но что стоит за этой фразой, не всегда понятно не только пациенту, но иногда и медикам», — говорит  руководитель паллиативной программы фонда «Адвита», координатор фонда помощи хосписам «Вера» в Петербурге Екатерина Овсянникова.

Но даже если пациент получил нужную информацию, могут появиться и другие проблемы. Так, если семья решила, что умирающий близкий свои последние дни проведёт дома, а не в хосписе, то ему потребуется специальное медицинское оборудование, кровать, гигиенический стул, погрузочное кресло и многое другое.

«К сожалению, это всё семья не получает, потому что время, которое она тратит на оформление необходимых документов обычно больше, чем срок жизни человека. То есть, с одной стороны, у нас нет как таковой социальной службы, которая бы помогала семье на дому, с другой — такие вещи, как покупка дорогостоящих спецсредств по уходу, тоже ложатся на плечи родных», — объясняет Овсянникова.

Тем не менее, если же всё-таки говорить о том, с чего начинать, узнав про страшный диагноз, то эксперт советует для начала прийти на приём к терапевту, который должен дать направление в хоспис или посоветовать обратиться в выездную службу учреждения. Вместе с этим необходимо позвонить в консультативную службу по паллиативной помощи фонда AdVita 8 (800) 700-89-02 или на горячую линию помощи неизлечимо больным людям фонда «Вера» — 8 (800) 700-84-36 (консультацию можно получить круглосуточно). Это поможет избежать части возникающих трудностей.

«Мы в консультативной службе сопровождали уже более 700 семей. Все случаи разные. Наша задача — рассказывать о получении паллиативной помощи в каждом районе города и реагировать, если, например, у пациента возникают проблемы с получением обезболивающего. Тогда мы взаимодействуем и с городским комздравом, и с районными отделами по здравоохранению. У нас также есть возможность повлиять на клинику или терапевта, который при наличии показаний не даёт возможность получить необходимые лекарства», — говорит координатор фонда помощи хосписам «Вера».

К тому же, специалисты благотворительных фондов могут посоветовать, что делать людям с неонкологическими смертельными заболеваниями, поскольку сейчас, в основном, паллиативная помощь в России нацелена на пациентов с диагнозом рак. В данном случае система здравоохранения, по мнению экспертов, должна расширить список болезней, при которых эту помощь можно получить.

«Нужно исходить из того, кому вообще нужен хоспис. Это необходимо тем, кто исчерпал все возможности лечения, надежды на улучшение больше нет. Задача таких учреждений, в первую очередь, снять тягостные симптомы. А это необходимо не только онкобольным. Человеку не должно быть больно, он не должен мучиться от тошноты, рвоты, запоров, одышки. Наша цель сделать так, чтобы то время, которое у него осталось, он провёл максимально комфортно», — поясняет Овсянникова.

По её словам, тут, как и у медали, есть ещё одна сторона: сегодня часть людей всё ещё считает, что если кто-то отправляет близкого человека в хоспис, значит — он его бросает. По сути, уверены эксперты хосписа, это не так. В таких учреждениях есть необходимые врачи, лекарства и оборудование, что лишь облегчит участь умирающего. К тому же, никто не запрещает посещать пациента. В некоторых отделениях можно даже круглосуточно находиться с родственником, чтобы тот чувствовал поддержку.

Важные адреса и телефоны

О том, как получить обезболивающие, медицинскую, социальную, юридическую, психологическую и духовную поддержку, как ухаживать за больным и, что делать после его смерти, подробнее можно узнать на сайте проекта фонда «AdVita»«Паллиативная помощь в Санкт-Петербурге и Ленинградской области». Также для жителей 47-го региона действует бесплатный круглосуточный телефон горячей линии: 8 (800) 700-89-02, для проживающих в Северной столице: 8 (812) 502-06-70.

Кроме этого, нуждающиеся могут получить консультацию психолога, юриста по медицинскому праву, а также прояснить другие вопросы, связанные с лечением, по круглосуточной бесплатной телефонной линии для онкологических больных и их родственников «Ясное утро»: 8 (800) 100-01-91

Фонд «Вера» предлагает программу «Адресная помощь неизлечимо больным людям», включающую помощь как взрослым, так и детям. С подопечными будет работать целая группа специалистов: медицинские консультанты, юристы, психологи. Если беда случилась с несовершеннолетним, то сотрудники программы стараются исполнять его заветные мечты. Они узнают, чего хочет пациент и дарят ему это на Новый год или День рождения. Например, страдающая спинальной мышечной атрофией Рената из Уфы смогла приехать в Москву на концерт своих кумиров, группы Depeche Mode.

Чтобы получить помощь и консультацию, необходимо позвонить на горячую линию помощи неизлечимо больным людям: 8 (800) 700-84-36. Звонок бесплатный и круглосуточный.

Также в Петербурге работает четыре хосписа и столько же паллиативных отделений. Узнать их адреса и телефоны можно здесь. В Ленинградской области работают два таких учреждения. Один — в деревне Большая Вруда в Волосовском районе, другой – в городе Волхов в Волховском районе. Узнать контакты учреждений можно по этой ссылке.

Подготовила Алла Бортникова / ИА «Диалог»

Загрузка...
Ваш email в безопасности и ни при каких условиях не будет передан третьим лицам. Мы тоже ненавидим спам!