«В детстве зрение было на уровне 60-80%, сейчас — лишь 5%»: как живут слепоглухие в России

Светлане Тимофеевой – 55 лет, и она практически не видит и не слышит. Проводником в мир звуков служит сверхмощный слуховой аппарат. Но недуг не мешает ей жить активной жизнью: женщина помогает другим слепоглухим, учит уму-разуму волонтёров, растит троих внуков и двух собак, а прошлым летом во второй раз вышла замуж. О том, как это – жить без слуха и зрения, «Диалог» узнал их первых уст.

Расскажите, откуда вы, и как давно перестали слышать и видеть?

Я родилась в Свердловске (Екатеринбург – ИА «Диалог»). В два года сильно переболела воспалением лёгких, с тех пор начали падать зрение и слух. Диагноз – синдром Ушера, (генетическое заболевание, которое приводит к врождённой тугоухости и прогрессирующей потере зрения — ИА «Диалог»), не поддаётся лечению. Узнали об этом, когда я пошла в детский сад. Воспитатель заподозрила неладное и посоветовала родителям сводить меня к врачу. Так выяснилось, что я неполноценно вижу и слышу. Но если в детстве моё зрение было на уровне 60-80%, то с годами становилось всё хуже. Сейчас — 5%. Перемещаться по городу могу только в дневное время суток, поскольку в темноте не вижу ничего. Что касается слуха, в школе была вторая степень тугоухости, а сейчас четвёртая, последняя. Приходится носить сверхмощный слуховой аппарат.

Вы учились в специальной школе или обычной?

Училась в школе для слабослышащих в Свердловске, сидела за первой партой. С учителями всегда складывались хорошие отношения. Закончила восемь классов с отличием и подала документы на поступление в одно из петербургских училищ.

Были проблемы с поступлением?

Меня не хотели брать из-за особенностей по здоровью. И когда я уже должна была собирать вещи, чтобы ехать домой, об этом узнала директор колледжа. Не знаю, чем я ей понравилась: может, оценки сыграли роль – но она настояла на том, чтобы я осталась и училась у них. Через три года у меня была специальность электромонтажника на стройке. Правда, не работала в этой сфере ни дня. Бывший муж запретил. Вместо этого пошла к нему на производство мороженого, работала там на конвейере. Мне очень нравилось. Там никто не знал, что я слепоглухая. Дело в том, что в цехе было очень шумно, и никто никого не слышал, а я спокойно делала стаканчики с мороженым. Дома же занималась семейными делами, воспитывала дочь.

Как сложилась ваша дальнейшая судьба?

После производства — последние девять лет до пенсии — числилась на бирже труда, потому что никто не хотел брать слепоглухого человека на работу. Так я стала оказывать помощь общественной организации инвалидов «Эльвира», где сама состою на учёте. У меня есть класс в 35 человек: устраиваю для них собрания, мы общаемся, пьём чай, поздравляем юбиляров, ездим на экскурсии. Для людей, которые много времени сидят дома, это приятные события, поднимающие настроение и самооценку.

Как вы попали в «Со-единение», и что вам дал фонд?

К нам в «Эльвиру» приехали московские волонтёры из этого фонда, включили в свой список, и мы стали участвовать в Евронеделях для слепоглухих. Они проводились в 2015 в Москве и 2017 году в Дагестане. Ещё в «Со-единении» есть разные досуговые центры, благодаря которым мы посещаем музеи, театры, храмы. Также оказывают материальную помощь при приобретении слуховых аппаратов. Кроме этого, мне, например, оплатили учёбу в деревне Пучково в Новой Москве. Там есть дом для слепоглухих, где я проходила компьютерные занятия и достигла успехов. Например, мне дочка говорила, что меня бесполезно обучать компьютеру. А потом я позвонила ей по скайпу – у неё был шок. И преподаватель меня хвалила! Так приятно это было слушать, даже немножко всплакнула.

Вы не так давно снова вышли замуж. Как вы познакомились с супругом?

Через общество «Эльвира». Слава оказался среди моих подопечных, но я четыре года не могла до него дозвониться, потому что он жил не по месту прописки, а в деревне. Удалось с ним связаться лишь в 2017 году. После этого мы начали активно общаться по телефону, я предлагала ему помощь, разные экскурсии. В июне встретила его на турбазе для слепых в Ленобласти, на озере Зеркальном. Мой подопечный, а ныне — супруг, приехал туда с собакой-поводырём на соревнования по ориентированию. Он, кстати, ещё и в соревнованиях по плаванию участвует. Тогда и узнала, что мы с ним раньше пересекались, просто не догадывалась, что это человек из моей группы. Начали общаться уже лично. Я рассказала, что мы собираемся ехать в Дагестан на Европейскую неделю слепоглухих от фонда «Со-единение», предложила тоже съездить. Он согласился.

Там мы всё время проводили вместе. Слава попросил, чтобы я его сопровождала, хотя у меня самой проблемы со здоровьем. Но мне-то ещё удаётся видеть при дневном свете, а Славе — нет. Ему доступны только какие-то очертания. Вот мы с ним и объединились. В прошлом году сыграли свадьбу.

Вы сразу приняли предложение или сомневались?

Я год думала: ведь мы оба слепоглухие. А потом посмотрела, какой он, — и всё решила. Меня покорила его самостоятельность. Он всё делает своими руками. Это практически слепой человек, у которого есть только светоощущение из разряда «день-ночь», но при этом он сам колет дрова, косит траву, копает грядки, сажает картошку, собирает урожай, таскает вёдра, топит печь, баню. Я ставлю его в пример другим своим подопечным и говорю, что при тотальной слепоглухоте ещё не всё потеряно. Слава даже выступал на одном из собраний, чтобы поделиться опытом. Однажды, например, я сильно заболела и несколько дней не могла встать с кровати. Тогда он готовил для меня еду – очень, кстати, вкусную. На вопрос, как ему это удаётся, ответил, что если жизнь заставит, то всё возможно.

Как прошла ваша свадьба, и как теперь складывается семейная жизнь?

Мы хотели просто расписаться и всё, нам уже много лет: мне 55, мужу 59. Поэтому о каком торжестве речь? Тем более, я уже была замужем, и он раньше был женат. Но в результате всё равно получилась торжественная регистрация. Я этого не ожидала — сотрудники ЗАГСа решили сделать нам церемонию. Потом было свадебное путешествие в Абхазию, там почти месяц отдыхали. Такой подарок сделал Слава. Сейчас у нас на двоих трое внуков, помогаем нашим детям от предыдущих браков их воспитывать. И ещё в доме две собаки-поводыря. Первая уже старенькая. Мужу её предлагали отдать в питомник, но он не захотел. Это же практически дети, за ними тоже нужно ухаживать.

Ваша жизнь насыщена событиями даже для человека без проблем со здоровьем. Но наверняка не всё так гладко. Расскажите, с какими трудностями сталкиваетесь, и что может помочь слепоглухим в России?

Нам нужны волонтёры для сопровождения. Например, когда в магазин идёшь, каждый раз ловить дежурного неудобно. Меня-то хотя бы знают в моём районе: даю список, затариваю тележку — и всё. В другие магазины приходишь и ищешь, просишь вызвать администратора. Это время. А с волонтёром быстрее. Он может и состав прочесть. Хочется же не суррогаты покупать, а нормальные, качественные продукты.

Только необходимо, чтобы человек не просто вёл по улице, но и рассказывал, что видит: пролетела стая птиц — он об этом говорит, инвалид это представляет, и ему уже радостно. Например, волонтёр может описать слепому красивый дом или музей. Когда не видишь — ведь интересно, что происходит вокруг, а сопровождающий может в этом помочь. От этого становится радостнее жить.

Я когда с мужем иду, всегда делюсь впечатлениями: о людях, животных, улицах. И у него на лице появляется улыбка. Понимаете, инвалиду тоже нужно создавать хорошее настроение.

В регионах хватает сейчас волонтёров? Квалифицированы ли они? Как считаете, им нужны дополнительные обучающие курсы?

Да, и не только теоретические. Они на практике должны получать опыт, лучше тренироваться в реальных условиях. Теория не решает проблему. Необходимо больше общаться с нами и спрашивать, что нужно, что удобно, в чём мы нуждаемся. Всегда лучше спрашивать напрямую — у слепоглухих.

Например, на Европейской неделе слепоглухих в Дагестане волонтёры немного подвели. Они почему-то считают, что абсолютно все инвалиды этой категории ничего не видят, но бывает иначе. Например, у меня первая группа инвалидности по зрению, но способность видеть, пусть и маленькая, имеется. В дневное время суток я могу сама передвигаться, но в темноте впадаю в ступор. Соответственно, передвижение у меня не просто ограничено, а отсутствует. Когда я говорила это волонтёрам, они не могли понять — как так. Вроде у человека глаза открыты, и он адекватно реагирует, но нужно сопровождать. В общем, были небольшие огрехи. С этой точки зрения в Москве в 2015 году на Всероссийской неделе слепоглухих была лучше организована волонтёрская служба, чем в Дагестане.

А ещё я считаю, что на таких мероприятиях нужно больше добровольцев, чтобы они и перевести могли что-то лишний раз, когда кто-то выступает во время дискуссии. А то мне иногда приходилось вставать и вслух просить перевести то, что я не успела понять.

Сегодня для слепоглухих изобретены дисплей Брайля (устройство, которое отображает текстовую информацию в виде шеститочечных символов азбуки Брайля) и даже «умная трость» (позволяет незрячему человеку определить, какие люди и предметы находятся рядом с ним). А о каких технологиях мечтаете вы?

Мы с мужем мечтаем, что когда-нибудь придумают пересадку донорской сетчатки. К сожалению, некоторые специалисты говорят, что это невозможно, но наша надежда не умирает. Вдруг, когда-то такая операция станет реальностью.

Беседовала Алла Бортникова / ИА «Диалог»

Подробнее о «Со-единении», его программах и внедряемых технологиях для слепоглухих читайте в интервью с президентом фонда Дмитрием Поликановым.