Во вторник, 16 марта, в одном из корпусов университета ИТМО проходила традиционная для вуза акция по сдаче крови. Но кроме обычной донорской работы, ребятам предлагали вступить в регистр потенциальных доноров костного мозга – для этого желающие сдавали мазки с целью проведения генетического анализа и заполняли анкеты. «Диалог» выяснил, что проблема нехватки доноров в этой области стоит очень остро в России (и в Петербурге в частности). Это приводит к тому, что в случае острой медицинской необходимости некоторые пациенты сталкиваются с огромными расходами, а другие – могут умереть, не дождавшись трансплантации.
Уточним, что костный мозг находится, как следует из его названия, внутри костей. Он отвечает за кроветворение (гемопоэз; схожесть со словом «поэзия» здесь не случайна – оба термина происходят от греческого ποίησις, что означает «творчество, сотворение»): именно там создаются основные виды клеток крови – эритроциты, лейкоциты и тромбоциты. Пересадка этой части организма показана при лечении более 70 различных видов заболеваний, в первую очередь – лимфомы, наследственного иммунодефицита и лейкоза (рака крови). Костный мозг сильно страдает от радиоактивного излучения, поэтому поражается и при лучевой болезни, и при терапии, которую получают люди, страдающие от онкологических заболеваний: это ещё одна группа пациентов, нуждающихся в пересадке.
Почётный донор Петербурга: «Статус не даёт никаких привилегий»
Пересадка костного мозга не означает, что врачи вскрывают кости реципиента: здоровые кроветворные клетки донора просто помещают в кровь того, кто получает трансплантацию. Однако перед процедурой пациента подвергают химиотерапии, чтобы подготовить организм; затем в день трансплантации ему вводят донорские клетки методом, который похож на обычное переливание крови. Донор также должен готовиться – для этого за 4 дня до забора клеток ему начинают по два раза в день подкожно вводить специальный препарат, который обеспечивает выход стволовых клеток из костей в кровь. Затем из венозной крови на протяжении 4-6 часов получают искомый материал, при этом пациент располагается в удобном процедурном кресле и может, скажем, смотреть телевизор или читать книгу. Как вариант, костный мозг берут непосредственно из места его расположения – из тазовой кости – при помощи пункционной иглы; делается это под общим наркозом за 40 минут.
«На данный момент в российских регистрах состоят около 155 тысяч человек. Этого количества совершенно недостаточно: например, в той же Германии в аналогичных базах данных записаны около 9 миллионов человек, в США – более 12 миллионов потенциальных доноров (население Германии – 83 млн человек, США – 329 млн, России – 146 млн – ИА «Диалог»). Для нашей многонациональной и густонаселённой страны такого количества очень мало. Регистры пополняются примерно на 5000 человек в год, но это, по сути, очень маленькие шаги. Рост, конечно, наблюдается»,– пояснила директор фонда «Центр развития донорства костного мозга» Любовь Белозёрова.
Она добавила, что удачным был бы уровень количества потенциальных доноров в 1% от населения, тогда как в России этот показатель, по факту, оказывается почти в 10 раз меньше. В Петербурге, по её словам, потенциальных доноров всего около 2000, из которых молодёжи до 35 лет – не более 1500. Причиной малой активности потенциальных доноров она называет, в первую очередь, слабое информирование и пропаганду донорства. Последствием этого является то, что донора находят в год всего лишь для трети пациентов, нуждающихся в пересадке: в среднем 1600 из 5000 по всей России. Некоторым больным всё-таки удаётся победить болезнь иными способами, но их меньшинство.
Вступить в регистр может любой гражданин России (либо обладатель вида на жительство в стране) в возрасте от 18 до 45 лет. При этом кандидат должен обладать массой тела не менее 50 килограммов (требование актуально в первую очередь для женщин), но не иметь серьёзных заболеваний – в первую очередь сердечно-сосудистых, неврологических, инфекционных. Обширные полостные операции в прошлом – также противопоказания (хотя удаление аппендикса, яичника или желчного пузыря к запрету не приводит). Недопустима также миопия (более -6 диоптрий), не исправленная лазерной коррекцией.
Заметим, что даже если человек записался, это не значит, что его услуги обязательно когда-нибудь потребуются: нужно, чтобы помощи запросил его «генетический близнец» – человек с тем же HLA-генотипом (цифровым показателем генов, отвечающих за тканевую совместимость). Иначе, разумеется, пересадка была бы обречена на неудачу. Даже в случае, когда донором для больного изъявляет желание стать близкий родственник, вероятность того, что его материал подойдёт, всё равно невысока – порядка 15 процентов. Генетический же профиль двух людей из разных родов, городов, стран совпасть может чисто случайно – но эту случайность можно и нужно поставить на службу делу спасения пациентов, отмечают специалисты.
Некоторых потенциальных доноров побуждает к действию пример друзей и родственников, которые сами или сдавали, или получали трансплантацию.
«В 2013 году моей маме поставили диагноз «острый лейкоз». Почти год она проходила химиотерапию, и далее ей сказали, что ей в обязательном порядке нужна пересадка костного мозга. Поиск шёл по российской базе, но донора не нашли – и обратились к немецкой системе. Донор нашёлся, и 1 мая 2014 года маме сделали пересадку. Всё прошло успешно, и сейчас она чувствует себя хорошо, работает и живёт полноценной жизнью. А в 2016 году я сама вступила в регистр потенциальных доноров, и через год мне позвонили – сказали, что я подхожу для процедуры, и спросили, хочу ли я стать донором [на практике]. Я, конечно же, согласилась. После этого началась подготовка, и в январе 2018 года я сдала материал. Я выбрала вариант забора из венозной крови. Процедура проходила очень легко и безболезненно – были ощущения типа затёкших рук, но это быстро прошло. Восстанавливаешься тоже очень быстро – всё просто. Надеюсь, что вскоре смогу познакомиться со своим реципиентом, так как прошло уже более двух лет»,– рассказала Анастасия Помыткина – студентка университета ИТМО и руководитель донорского движения в вузе.
Действительно, изначально донорство является анонимным, но через два года – таков экспериментально определённый срок, после которого можно говорить об устойчивом выздоровлении получателя трансплантации – два человека могут при желании получить контакты друг друга. Иногда это становится началом дружбы. Два года, по словам Белозёровой, выжидают ещё и для того, чтобы в случае ухудшения состояния пациента – при котором может понадобиться повторная пересадка – избежать возможных спорных ситуаций.
Если донора не удаётся найти через национальный регистр, на помощь приходят коммерческие организации. Однако даже внутри России эта процедура может стоить не менее 450 тысяч рублей, а для получения трансплантата от зарубежного донора может понадобиться сумма ещё в несколько раз большая – от 18 тысяч евро. Деньги гражданам обычно приходится собирать самостоятельно или с помощью благотворительных фондов. Проблемой, по словам Белозёровой, может стать также несовершенство взаимодействия между различными регистрами.
«К поисковой системе частного регистра, например, подключились всего 5 трансплантационных клиник из 14 – этого недостаточно. Но даже будь у вас все деньги мира – вам ничто не поможет, если в регистрах не найдётся вашего «генетического близнеца». Я занимаюсь этим, среди прочего, для того, чтобы в будущем обезопасить себя и свою семью – зная, что мой «близнец» уже состоит в регистре и в случае необходимости придёт мне на помощь. Так же, как я сама помогла в прошлом одному человеку», – поясняет она.
Интересно, что при пересадке костного мозга не важны ни группа крови, ни резус-фактор. Более того – после трансплантации эти показатели (казалось бы, основополагающие) поменяются на те, что были у донора. Однако в такой стране, как Россия, очень остро стоит «национальный вопрос»: сложнее всего найти неродственного «генетического близнеца» малым этническим группам – народам Крайнего Севера, Сибири, Кавказа – и детям от смешанных браков. Это – одна из причин, по которой каждый донор очень важен… и может при необходимости спасти чью-то жизнь. И именно поэтому волонтёры так стремятся вовлечь в регистры как можно больше молодёжи (25 марта они вернутся в университет ИТМО; работают и с другими вузами) – молодые люди не только более активны, но и имеют меньше хронических заболеваний, которые закрывают дорогу в донорство.
Илья Снопченко / ИА «Диалог»