Президент Фонда «Со-единение»: «Гордимся, что подключили государство к помощи слепоглухим»

Людей с полным или частичным отсутствием одновременно и слуха, и зрения в России сегодня, по разным оценкам, от 5 до 12 тысяч. Эти цифры – очень приблизительные: информацию о людях с такой особенностью здоровья вручную собирают волонтёры Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение». Каждому выявленному слепоглухому человеку организация старается помочь: вовлечь в социум, связать с врачами и психологами, оказать финансовую поддержку, познакомить с инновационными разработками для быта. Работа ведётся в разных регионах России, и за несколько лет фонду удалось вывести поддержку людей с нарушениями слуха и зрения на государственный уровень. Как технологии уже сегодня облегчают жизнь слепоглухим, что помогает слабовидящим и слабослышащим адаптироваться в обществе, какие качества важны для волонтёра фонда и почему не все готовы принимать поддержку, «Диалогу» рассказал президент Фонда «Со-единение» Дмитрий Поликанов.

— Ваш фонд появился в 2014 году. Каких успехов удалось добиться с тех пор в помощи слепоглухим?

— Раньше у людей было крайне слабое представление об этой категории, именно как о людях с двойным нарушением. Так или иначе мы встречаем на улице глухих или слепых людей, а вот со слепоглухими сталкиваемся заметно реже. Довольно много усилий мы потратили на то, чтобы рассказать о них, чтобы про них знали. Но главное — мы изначально ставили задачу создать систему помощи в регионах, которая была бы максимально устойчива и самостоятельна. Так, за пять лет, нам удалось заложить прочный фундамент: создать сеть региональных центров, сформировать инфраструктуру помощи и целый комплекс полезных для наших подопечных услуг.

Сейчас мы гордимся тем, что смогли подключить государство к решению проблем слепоглухих. Например, с прошлого года из госбюджета начали выделять деньги на дисплеи Брайля. Это специальное техническое средство реабилитации: небольшая чёрная коробочка, которая через bluetooth подключается к телефону, компьютеру, планшету. Фактически человек получает доступ к миру. То есть он может читать обычные тексты или, наоборот, писать по Брайлю, конвертируя информацию в обычный текст. Это мощное средство коммуникации, достаточно дорогое. То, что его теперь закупает государство, – большой прорыв и счастье для слепоглухих. Наш фонд никогда бы эту потребность целиком не закрыл. Ещё мы добились успеха в вопросе сопровождения наших подопечных. Если раньше слепоглухим полагалось 40 часов тифлосурдоперевода в год, что слишком мало, теперь это 240 часов для тотально слепоглухих и 84 часа для людей с менее серьёзными нарушениями слуха и зрения. Это помогает нашим подопечным выбраться из дома — получить новые знания, познакомиться с новыми людьми и общаться с ними.

— Как вы набираете волонтёров? Как проходит их обучение?

— Мы решили, что самый хороший доброволец — тот, кто свяжет с этим свою жизнь. Поэтому начали взаимодействовать с педагогическими вузами страны, где готовят дефектологов. Есть программа подготовки – 72-часовой курс повышения квалификации, где рассказываются основы коммуникации со слепоглухими. Далее мы даём добровольцам возможность стать переводчиками в рамках наших досуговых центров или зимних и летних школ. Но главная цель – привлечь молодых людей, чтобы те начали заниматься темой слепоты и глухоты, а потом захотели вести профильные научные проекты. Вообще у нас много ребят, которые начинали как волонтёры, прошли курс и поняли, что это богатое поле для исследований.

Также есть корпоративные волонтёры. Мы договариваемся с компаниями, приходим к ним и рассказываем, кто такие слепоглухие. Далее в этой организации создают группу активных людей, которые приезжают к нам, например, в «Тихий дом» — проект сопровождаемого проживания — и помогают. Сотрудники некоторых фирм уже настолько сдружились с постояльцами, что активно общаются с ними и зовут друг друга в гости. Это один из примеров того, как люди в корпорациях могут, особо не напрягаясь, оказать посильную помощь.

— У фонда «Со-единение» есть специальные проекты помощи слепоглухим, что они из себя представляют?

— Один из них – сопровождаемое проживание. Эту программу запустили в 2016 году в Москве. Так мы отрабатываем модель того, как люди, которые, например, когда-то жили в психоневрологическом интернате, могут стать самостоятельными. В идеале хотим на уровне государства продвинуть идею, что сопровождать проживание инвалидов можно и нужно, а главное — это важно делать для повышения качества жизни таких граждан. Уже этим летом и в Ленобласти появится проект сопровождаемого проживания, похожий на «Тихий дом». Он будет находиться в деревне Князево, рядом с Петергофом. Там тоже поселятся слепоглухие, а ещё проект предусматривает, что люди смогут приезжать на курсы обучения самостоятельной жизни.

Также есть проекты, которые работают сразу во многих регионах. Например, сейчас в стране есть 39 досуговых центров для слепоглухих. Они функционируют как социальные клубы — люди там собираются с определённой периодичностью. Это важно, потому что одна из главных их проблем – общение, получение информации, возможность выйти из изоляции, из дома. И мы им такую возможность даём: проводятся чаепития, праздники, экскурсии, конкурсы, викторины.

Мы также обучаем слепоглухих различным навыкам. Например, в Тюменской области есть курсы компьютерной грамотности. Туда люди приезжают на 3-4 недели и учатся пользоваться компьютером, соцсетями, телефонами, смартфонами. В Пучково (это уже Новая Москва) проводят курсы социокультурной реабилитации. Это касается, например, случаев, когда люди находятся в депрессии: с ними работают психологи, священники и другие специалисты. Их «вытаскивают» из тяжёлой ситуации, учат жить по-новому.

В 2014 году мы запустили театральный проект. Начинали со спектаклей и показов, а в итоге всё это переросло в инклюзивные театральные школы в регионах. В Петербурге тоже есть такая школа. В ней занимаются люди с разными видами инвалидности: сначала это были только слепоглухие, потом стали привлекать инвалидов других категорий. Фактически их учат актёрскому мастерству, технике речи и другим вещам, чтобы лучше понимать своё тело и душу. В конце обучения подопечные ставят спектакли по разным произведениям.

— Сколько у вас подопечных сегодня?

— В базе числится около 4,5 тысяч человек. Когда создавался фонд, мы исходили из цифры, что в России около 12 тысяч слепоглухих. Ни в одной стране нет точных данных, но принято считать, что это 1 человек на 10 тысяч населения. Во время всероссийской переписи мы начали искать таких людей. И вот за несколько лет создали свою базу. Для примера, в аналогичной базе в США сейчас 17 тысяч слепоглухих, а они этот процесс ведут с 1960-х годов.

— Сложно ли было найти людей с такими нарушениями здоровья?

— Есть несколько аспектов, которые мешают выявить слепоглухого. Первый – закрытые учреждения, куда нас не всегда пускают: дома престарелых, психоневрологические интернаты, детдома. Второй – люди не всегда чётко понимают, кто такой слепоглухой человек. Обычно в голове сразу возникает картинка «тотальника», то есть человека, который на 100% ничего не видит и не слышит. На самом деле есть слепоглухие, у которых присутствует остаточное зрение, а слух, например, компенсирован слуховым аппаратом. Вот когда начинаешь об этом рассказывать, вспоминают про то, что знают такого дедушку, или в доме престарелых целая группа таких. Третий момент – иногда люди не хотят носить ярлык «слепоглухого». Просят их не вносить в базу и отказываются от помощи. Для них это слишком тяжёлое бремя, которое вгоняет их в депрессию. Они предпочитают говорить, что у них что-то одно: слепота или глухота, но никак не два недуга сразу.

С родителями слепоглухих детей такая же история. Были случаи, когда мамы говорили, что ребёнка не нужно записывать, как слепоглухого. Дело в том, что у малыша может быть множественное нарушение: ДЦП, задержка умственного развития, синдром Дауна. В таких условиях родители концентрируют внимание на чём-то основном, а не на слухе или зрении. Хотя эти органы чувств нельзя упускать из вида. Они влияют на человека. Поэтому лучше пройти у нас перепись и получить дополнительную помощь. К слову, иногда, если занятия дали положительный результат и пациент стал лучше видеть и слышать, у него улучшается и интеллектуальное развитие.

— Расскажите о технологиях для слепоглухих. Что сегодня им может облегчить жизнь в быту?

— У нас есть целое направление, которое занимается взаимодействием с инноваторами, разрабатывающими новые гаджеты. Мы, конечно, понимаем, что наша аудитория не такая большая, поэтому эти устройства должны быть ориентированы и на слепых, и глухих, и просто на пожилых людей, у которых есть проблемы со здоровьем. Из свежего — российские разработчики сделали «умную трость». Она лёгкая, компактная, заряжается через USB-порт. Вы наводите трость на человека или предмет, а она говорит, что перед вами: кресло или Иванов Иван Иванович — и насколько далеко этот объект расположен. Достаточно туда загрузить три фото человека, и трость его опознает. В принципе, при необходимости она преобразует текст в сигнал для брайлеровского дисплея. То есть, если человек тотально слепоглухой, устройство вибрирует, либо информация может быть переведена в текст. А при наличии на поясе дисплея Брайля, слепоглухой может пальцами считать, что «умная трость» сообщила.

Есть также станция с микрофонами, которая любую речь распознает и переводит в текст. Плюс разработчики сделали нейрогарнитуру: надеваешь её на голову и силой мысли управляешь. Например, можно подумать: «Где моя «умная трость»?» — и трость начнёт вибрировать или светиться.

— А есть технологии или лекарства, которые бы помогали лечить, улучшать зрение или слух?

— Было два проекта: один удачный, другой нет. Начну с отрицательного примера – имплантирования. Мы впервые в России поставили слепоглухим бионический глаз в 2017 году. Это американо-швейцарская технология, мы её привезли сюда, обучили врачей, немного усовершенствовали методику реабилитации, обучения и пользования этим устройством. Это был прорыв. У нас была договорённость о дальнейшей интеграции с программой государственной медицинской помощи, чтобы технология основательно зашла в страну. Но из-за бюрократических проволочек западные коллеги долго ждали и в конце прошлого года написали нам, что в России всё слишком сложно, и они решили нашу страну в качестве варианта не рассматривать. Поэтому в ближайшие 5 лет они не будут сюда поставлять импланты.

Удачный проект был тоже запущен в 2017 году. Он предусматривает сбор генетической информации о людях с синдромом Ушера. Это генетическое заболевание, которое приводит к слепоглухоте. Есть три типа, все они отличаются только разной степенью потери слуха при рождении. До сих пор наука была бессильна. Но в наше время появляются разные исследования, в том числе по генетической терапии, они даже позволяют выправить ДНК человека. Сейчас в Америке есть такое лекарство: тебе в оба глаза вкалывают безвредный вирус, он как ракетоноситель, — к нему прицеплена правильная цепочка генов. При попадании вещества в глаз, белок заново выстраивает ДНК, и слепота исчезает. Это работает. Например, в Америке есть несколько человек, которые нашли деньги, сделали эту операцию и сейчас видят. Мы, узнав об этом, создали российскую базу генетического материала по синдрому Ушера, потому что в каждой стране есть своя специфика этих генов. По этой работе уже вышло две публикации в международных изданиях. Мы в этом году планируем расширить программу, собрать больше генетического материала и начать переговоры с фармацевтическими компаниями о создании таких или аналогичных лекарств в России. Пока это очень дорого. Но нужно заниматься исследованиями, создавать новые, более дешевые лекарства.

Беседовала Алла Бортникова / ИА «Диалог»