Во вторник, 16 марта, в одном из корпусов университета ИТМО проходила традиционная для вуза акция по сдаче крови. Но кроме обычной донорской работы, ребятам предлагали вступить в регистр потенциальных доноров костного мозга – для этого желающие сдавали мазки с целью проведения генетического анализа и заполняли анкеты. «Диалог» выяснил, что проблема нехватки доноров в этой области стоит очень остро в России (и в Петербурге в частности). Это приводит к тому, что в случае острой медицинской необходимости некоторые пациенты сталкиваются с огромными расходами, а другие – могут умереть, не дождавшись трансплантации.
У истока крови
Уточним, что костный мозг находится, как следует из его названия, внутри костей. Он отвечает за кроветворение (гемопоэз; схожесть со словом «поэзия» здесь не случайна – оба термина происходят от греческого ποίησις, что означает «творчество, сотворение»): именно там создаются основные виды клеток крови – эритроциты, лейкоциты и тромбоциты. Пересадка этой части организма показана при лечении более 70 различных видов заболеваний, в первую очередь – лимфомы, наследственного иммунодефицита и лейкоза (рака крови). Костный мозг сильно страдает от радиоактивного излучения, поэтому поражается и при лучевой болезни, и при терапии, которую получают люди, страдающие от онкологических заболеваний: это ещё одна группа пациентов, нуждающихся в пересадке.
Почётный донор Петербурга: «Статус не даёт никаких привилегий»
Пересадка костного мозга не означает, что врачи вскрывают кости реципиента: здоровые кроветворные клетки донора просто помещают в кровь того, кто получает трансплантацию. Однако перед процедурой пациента подвергают химиотерапии, чтобы подготовить организм; затем в день трансплантации ему вводят донорские клетки методом, который похож на обычное переливание крови. Донор также должен готовиться – для этого за 4 дня до забора клеток ему начинают по два раза в день подкожно вводить специальный препарат, который обеспечивает выход стволовых клеток из костей в кровь. Затем из венозной крови на протяжении 4-6 часов получают искомый материал, при этом пациент располагается в удобном процедурном кресле и может, скажем, смотреть телевизор или читать книгу. Как вариант, костный мозг берут непосредственно из места его расположения – из тазовой кости – при помощи пункционной иглы; делается это под общим наркозом за 40 минут.
Кто последний сдавать костный мозг?
«На данный момент в российских регистрах состоят около 155 тысяч человек. Этого количества совершенно недостаточно: например, в той же Германии в аналогичных базах данных записаны около 9 миллионов человек, в США – более 12 миллионов потенциальных доноров (население Германии – 83 млн человек, США – 329 млн, России – 146 млн – ИА «Диалог»). Для нашей многонациональной и густонаселённой страны такого количества очень мало. Регистры пополняются примерно на 5000 человек в год, но это, по сути, очень маленькие шаги. Рост, конечно, наблюдается»,– пояснила директор фонда «Центр развития донорства костного мозга» Любовь Белозёрова.
Она добавила, что удачным был бы уровень количества потенциальных доноров в 1% от населения, тогда как в России этот показатель, по факту, оказывается почти в 10 раз меньше. В Петербурге, по её словам, потенциальных доноров всего около 2000, из которых молодёжи до 35 лет – не более 1500. Причиной малой активности потенциальных доноров она называет, в первую очередь, слабое информирование и пропаганду донорства. Последствием этого является то, что донора находят в год всего лишь для трети пациентов, нуждающихся в пересадке: в среднем 1600 из 5000 по всей России. Некоторым больным всё-таки удаётся победить болезнь иными способами, но их меньшинство.
Вступить в регистр может любой гражданин России (либо обладатель вида на жительство в стране) в возрасте от 18 до 45 лет. При этом кандидат должен обладать массой тела не менее 50 килограммов (требование актуально в первую очередь для женщин), но не иметь серьёзных заболеваний – в первую очередь сердечно-сосудистых, неврологических, инфекционных. Обширные полостные операции в прошлом – также противопоказания (хотя удаление аппендикса, яичника или желчного пузыря к запрету не приводит). Недопустима также миопия (более -6 диоптрий), не исправленная лазерной коррекцией.
Заметим, что даже если человек записался, это не значит, что его услуги обязательно когда-нибудь потребуются: нужно, чтобы помощи запросил его «генетический близнец» – человек с тем же HLA-генотипом (цифровым показателем генов, отвечающих за тканевую совместимость). Иначе, разумеется, пересадка была бы обречена на неудачу. Даже в случае, когда донором для больного изъявляет желание стать близкий родственник, вероятность того, что его материал подойдёт, всё равно невысока – порядка 15 процентов. Генетический же профиль двух людей из разных родов, городов, стран совпасть может чисто случайно – но эту случайность можно и нужно поставить на службу делу спасения пациентов, отмечают специалисты.
Сегодня ты, а завтра я
Некоторых потенциальных доноров побуждает к действию пример друзей и родственников, которые сами или сдавали, или получали трансплантацию.
«В 2013 году моей маме поставили диагноз «острый лейкоз». Почти год она проходила химиотерапию, и далее ей сказали, что ей в обязательном порядке нужна пересадка костного мозга. Поиск шёл по российской базе, но донора не нашли – и обратились к немецкой системе. Донор нашёлся, и 1 мая 2014 года маме сделали пересадку. Всё прошло успешно, и сейчас она чувствует себя хорошо, работает и живёт полноценной жизнью. А в 2016 году я сама вступила в регистр потенциальных доноров, и через год мне позвонили – сказали, что я подхожу для процедуры, и спросили, хочу ли я стать донором [на практике]. Я, конечно же, согласилась. После этого началась подготовка, и в январе 2018 года я сдала материал. Я выбрала вариант забора из венозной крови. Процедура проходила очень легко и безболезненно – были ощущения типа затёкших рук, но это быстро прошло. Восстанавливаешься тоже очень быстро – всё просто. Надеюсь, что вскоре смогу познакомиться со своим реципиентом, так как прошло уже более двух лет»,– рассказала Анастасия Помыткина – студентка университета ИТМО и руководитель донорского движения в вузе.
Действительно, изначально донорство является анонимным, но через два года – таков экспериментально определённый срок, после которого можно говорить об устойчивом выздоровлении получателя трансплантации – два человека могут при желании получить контакты друг друга. Иногда это становится началом дружбы. Два года, по словам Белозёровой, выжидают ещё и для того, чтобы в случае ухудшения состояния пациента – при котором может понадобиться повторная пересадка – избежать возможных спорных ситуаций.
Жизнь ИЛИ кошелёк
Если донора не удаётся найти через национальный регистр, на помощь приходят коммерческие организации. Однако даже внутри России эта процедура может стоить не менее 450 тысяч рублей, а для получения трансплантата от зарубежного донора может понадобиться сумма ещё в несколько раз большая – от 18 тысяч евро. Деньги гражданам обычно приходится собирать самостоятельно или с помощью благотворительных фондов. Проблемой, по словам Белозёровой, может стать также несовершенство взаимодействия между различными регистрами.
«К поисковой системе частного регистра, например, подключились всего 5 трансплантационных клиник из 14 – этого недостаточно. Но даже будь у вас все деньги мира – вам ничто не поможет, если в регистрах не найдётся вашего «генетического близнеца». Я занимаюсь этим, среди прочего, для того, чтобы в будущем обезопасить себя и свою семью – зная, что мой «близнец» уже состоит в регистре и в случае необходимости придёт мне на помощь. Так же, как я сама помогла в прошлом одному человеку», – поясняет она.
Интересно, что при пересадке костного мозга не важны ни группа крови, ни резус-фактор. Более того – после трансплантации эти показатели (казалось бы, основополагающие) поменяются на те, что были у донора. Однако в такой стране, как Россия, очень остро стоит «национальный вопрос»: сложнее всего найти неродственного «генетического близнеца» малым этническим группам – народам Крайнего Севера, Сибири, Кавказа – и детям от смешанных браков. Это – одна из причин, по которой каждый донор очень важен… и может при необходимости спасти чью-то жизнь. И именно поэтому волонтёры так стремятся вовлечь в регистры как можно больше молодёжи (25 марта они вернутся в университет ИТМО; работают и с другими вузами) – молодые люди не только более активны, но и имеют меньше хронических заболеваний, которые закрывают дорогу в донорство.
Илья Снопченко / ИА «Диалог»