Документальный фильм «Антон тут рядом» режиссёра Любови Аркус рассказывает историю мальчика с аутизмом Антона, у которого умирает мама. Из-за тяжёлой потери его судьба меняется. На пути ему встречается Любовь. Её судьба тоже меняется от встречи с Антоном. Она узнаёт в нём себя – потерянного и беззащитного человека. Она не может позволить себе отправить его в интернат. Судьбы большого количества людей меняются благодаря тому, что Любовь Аркус открыла единственный в Петербурге и в России центр для взрослых людей с аутизмом — «Антон тут рядом». Корреспондент «Диалога» провёл два дня в центре и описал свои впечатления.
Сегодняшнее время как будто бы подвигает нас к эскапизму: виртуальная реальность, интернет, телевидение, кино, театр, компьютерные игры, алкоголь и наркотики, в конце концов. Всё это помогает абстрагироваться от существующей реальности по своей воле, на какое-то время «сменить фокус» и накопить силы на существование в реальном мире. Хотя, честно говоря, при столкновении с такими темами каждый раз хочется думать над ответом на вечные вопросы: а что, собственно, является этой существующей реальностью, и почему что-то другое мы называем воображаемой, то есть несуществующей? Это рассуждения, требующие отдельного текста. Мой — не об этом, а о людях, которые живут в своём мире просто потому, что так произошло, не подозревают о другой реальности со своими законами социума, морали, поведения. Речь идёт о людях с аутическим расстройством.
«Аутизм — это не болезнь»
Представления о людях с аутизмом у меня не было. Как-то на новый год подруга подарила чашку с абстрактным рисунком, сказав, что автор – девочка с аутизмом. Ок, это просто добавило какой-то загадки и чужой боли в рисунок на чашке, которую я, кстати, очень люблю до сих пор. Я что-то слышала о центре «Антон тут рядом» за счёт его творческой деятельности – знала о спектакле Бориса Павловича «Язык птиц» в БДТ, где, помимо профессиональных актёров, участвуют студенты (именно так их следует называть) центра, но так и не добралась до его просмотра. В общем, представление было расплывчатым. Вспоминала, что, когда была маленькой, к нам в гости приезжала подруга мамы с сыном, который был значительно старше меня, но вёл себя совсем как маленький. Особенно запомнилось, как мы ели вместе арбуз, и я очень удивлялась, как можно так неаккуратно есть. Но мальчик был улыбчивый и добрый, и играть мне с ним нравилось. Какая именно у него особенность развития, мы так и не вспомнили, а звонить и спрашивать было неловко. Но в голове перебирали: синдром дауна, ДЦП, аутизм.
Внешне человек с аутизмом производит впечатление очень молчаливого, витающего в своих собственных облаках. И, как утверждают многие специалисты, аутизм — не болезнь.
«Я полностью согласна с тем, что аутизм – это не болезнь, но это всё-таки нарушение развития. Это действительно другой взгляд на мир, и есть люди с аутизмом, у которых нарушения очень лёгкие. Но у некоторых детей нарушения достаточно сильно выражены. Это не просто другой взгляд на мир, это особые потребности. Таким людям нужна особая, достаточно интенсивная программа помощи», — рассказала в интервью порталу о благотворительности «Милосердие» клинический психолог Татьяна Морозова.
Честно говоря, можно прочитать сколько угодно литературы о людях с теми или иными особенностями, но по-настоящему прикоснуться к их миру, хотя бы чуть-чуть, можно, конечно, только при встрече. Так случилось, что у меня эта встреча произошла, чему я очень рада, потому что — даже если не уходить в область сантиментов и чувств — это просто мощный человеческий опыт.
«Чувства сложны и не всегда имеют смысл»
Центр «Антон тут рядом» находится на Троицкой площади. Это ничем не примечательное здание. Вход сюда — со двора. Рабочая зона центра – длинный коридор, из которого можно попасть в различные мастерские: например, швейную, гончарную. Заканчивается он залом для общих собраний и обеда. Есть два туалета и кухня. На входе стоят диванчики, стеклянные шкафчики с продукцией центра, сделанной студентами для продажи. Это один из способов финансовой подпитки центра: государство финансово не поддерживает центр «Антон тут рядом». Я вспоминаю свою кружку, с интересом разглядываю картинки на сумках, тарелках, надписи на открытках, блокнотах. В них нет глупостей. Коридор усыпан табличками с удивительными высказываниями студентов. Такая небольшая экзистенциальная концептуальная выставка. Например — «чувства сложны и не всегда имеют смысл».
Каждый человек с расстройством аутического спектра уникален. У каждого – свои особые интересы, сильные стороны и трудности. Термин «аутизм» объединяет людей с трудностями в определенных сферах. Некоторые люди с аутизмом могут жить самостоятельно, а другие — нуждаются в пожизненной поддержке. Кроме того, люди с аутизмом обычно отличаются гипер- или гипочувствительностью к звукам, прикосновениям, вкусам, запахам, освещению или цветам.
Для людей с аутизмом характерны три особенности, которые называют триадой нарушений:
— Качественное ухудшение в сфере вербальной и невербальной коммуникации и в сфере воображения;
— Качественное ухудшение в сфере социального взаимодействия;
— Крайне ограниченный репертуар видов активностей и интересов.
Основной совет по общению со студентами для новичков: не жалеть, не сюсюкать, не общаться, как с детьми. «Антон тут рядом» — организация для людей от 18 лет, это такие же взрослые люди, как и мы. Основная задача центра – социализация таких людей, помощь в направлении их к самостоятельной жизни. Так что, грубо говоря, если нам от чего-то будет некомфортно, мы должны говорить об этом, как говорили бы любому другому человеку.
Аутизм – это особенность развития, сохраняющаяся на протяжении всей жизни человека. Она влияет на коммуникацию и отношения с другими людьми, а также на восприятие и понимание окружающего мира.
сайт центра «Антон тут рядом».
Мне, довольно мягкой и впечатлительной, нужно хорошенько настроить себя на отсутствие жалости (в хорошем плане), на обычное общение с необычными людьми.
«Почему никто не хочет общаться со мной наедине? Я несчастен!»
Начало занятий по моим меркам раннее – 10 утра. Тьюторы предупредили о том, что опаздывать лучше не надо, иначе придётся ждать начала мастерских. Точное выполнение плана дня очень важно.
Один молодой человек с аутизмом посещал службу дневного пребывания. Он приезжал туда на такси, стучался в дверь, и его пускали внутрь. Однажды дверь открылась до того, как он успел постучаться, и оттуда вышел человек. Вместо того, чтобы просто войти в открытую дверь, он вернулся в такси и начал воспроизводить всю последовательность действий заново.
Перед входом я собираю волю в кулак. В холле собираются люди, никаких опознавательных знаков нет. Кто студент, кто тьютор, видно не сразу. Позже становится понятно, что присутствуют здесь люди с разной степенью аутизма, и в течении дня для занятий они распределяются по разным группам.
Людям с аутизмом окружающий мир кажется очень непредсказуемым и запутанным местом. Жёсткая, фиксированная рутина частично решает эту проблему – она позволяет понимать, что и когда случится в течение дня.
сайт центра «Антон тут рядом»
Ко мне подходит довольно резвый и активный молодой человек, называет своё имя, пожимает руку (позже я пойму, что это обязательный ритуал, не пожмёшь руку – не познакомился) и сразу предлагает мне экскурсию по центру. Я немного удивляюсь, но думаю, что это, наверное, тоже тьютор. Соглашаюсь. Мы продвигаемся в коридор, и к нам подходит другой молодой человек, интересуется, куда мы идём — вот-вот начнётся общий сбор. Оказалось, взял меня «в оборот» студент центра, любящий женское внимание к себе. В дальнейшем этому молодому человеку было уже даже сложно объяснить, что я не могу тратить всё своё внимание только на него, что доводило его до приступов агрессии. Причин отказа он не понимал.
— Пойдём поговорим.
— Давай здесь.
— Я хочу отдельно, пойдём
— А я хочу здесь. Какая разница, где?
Я пытаюсь остаться в поле зрения тьюторов. У меня есть ощущение дискомфорта от навязчивости.
— А я хочу там. Почему ты не можешь сделать, как я хочу?
— Я могу задать тебе абсолютно тот же вопрос: почему ты не можешь сделать, как я хочу?
— Ты такая же, как все девушки.
— Ну спасибо.
— Почему никто не хочет общаться со мной наедине? Я несчастен.
— Зачем такие громкие слова? Я могу с тобой общаться. Просто зачем обязательно наедине?
— Потому что хочу. Что, я не могу хотеть?
И разговор повторяется снова, идёт по кругу несколько раз. Самое удивительное, что я совсем не думала о том, что молодой человек болен или просто не такой, как все. Похожих на него мужчин легко можно встретить на улицах! Тех, которые почему-то считают, что все девушки им что-то должны, таких немного обиженных на жизнь людей. Его этот обиженный, приправленный злостью напор вызывал только одно желание – поскорее куда-нибудь отойти.
— А ты завтра придёшь сюда?
— Скорее всего, нет, придут другие ребята
— А девушки среди них будут?
— Да, будут.
— Симпатичные?
— Вполне.
На этом мы завершили наше общение.
«Кажется, тут целая вселенная»
День в центре расписан по минутам. Всё начинается с приветствия и общей небольшой разминки. Затем – мастерские. Я попадаю в гончарную мастерскую и леплю кружки вместе с двумя студентами центра. Один из молодых людей — практически профессионал. Ему действительно нравится делать глиняную посуду, а главное – у него это получается быстро и красиво. Интересная особенность обучения людей с аутизмом – использование инфографики. Некоторые ребята плохо читают, а некоторые просто лучше воспринимают визуализированные объекты. Любое самое простое действие расписано до мельчайших пунктов. Во всех мастерских на стенах — подробные инструкции: что необходимо сделать, чтобы начать, затем описан весь процесс и финал. Это своего рода лайфхаки, только для действий, которые у нас работают на автоматическом уровне. Пока я сама пытаюсь делать кружку, за которую мне было бы не стыдно (всё-таки я вообще первый раз в гончарной мастерской), молодой человек уже переходит к следующей тарелке, смеша всех присутствующих рассказами, кто ему звонил с утра. То его бабушка, то мама, то соседка. Потом уже, оказывается, и Путин, и Эминем. Все перечисленные ему «звонили-звонили, деньги предлагали». А ведь поначалу верилось. Нам всем весело от таких небылиц. Видно, что рассказчик радуется, и список звонивших всё увеличивается и увеличивается. С нами работает девочка — правда, в сопровождении тьютора. Видно, что ей всё пока даётся с трудом. За весь день она сделала всего одну кружку, что для неё было большой победой и гордостью.
Перерывы между мастерскими похожи на забытые уже школьные переменки – шум, гам, веселье. Коридор заполняется студентами. Кто-то ходит туда-сюда, кто-то двигается, кто-то разговаривает, кто-то поёт, кому-то это не нравится – ребята делают друг другу замечания. Бывает, что у кого-то начинается лёгкая истерика от шума, что нормально при аутизме.
Формы сенсорной чувствительности могут быть разными. Они могут касаться всех чувств — зрения, слуха, обоняния, вкуса и осязания. Человек может реагировать на стимулы слишком сильно (гиперчувствительность) или слишком слабо (гипочувствительность). Например, большинство людей не обращают внимания на фоновые звуки, а человеку с аутизмом они могут казаться невыносимо громкими и отвлекающими. Такие интенсивные ощущения могут вызывать приступы сильной тревожности и даже физическую боль.
Гипочувствительность может приводить к тому, что люди почти не чувствительны к боли или температуре. Часто гипочувствительность приводит к тому, что люди начинают раскачиваться, кружиться на месте, трясти руками и делать другие повторяющиеся движения. Такие движения – неосознанная попытка стимулировать свои чувства. Часто такие движения помогают людям с аутизмом сосредоточиться или справиться со стрессом.
сайт центра «Антон тут рядом»
Я чувствую себя немного потерянной, стою в сторонке. Ко мне подходит девушка, берёт под руку и сразу ведёт к дивану, как бы невзначай проронив: «Пойдём, хочу посидеть с тобой». Что же, идём, садимся. Я сажусь на небольшом расстоянии от неё — ведь на диване никто больше не сидит, и место есть. Она придвигает меня к себе, пробурчав: «Поближе, вот так». Мы сидим практически друг на друге. Она на меня не смотрит. Я понимаю, что правила в моей голове, заложенные привычной общественной жизнью, подталкивают меня начать беседу. Иначе, зачем бы она меня потащила на диван? Видимо, ей хочется что-то обсудить. Я неловко что-то спрашиваю, на что она резко поворачивается и даже как-то зло говорит: «Я не хочу сейчас разговаривать». Вот так. Мои шаблоны не имеют никакой силы. Я даже немного обижаюсь, встаю и жду начала мастерских.
Следующим пунктом в расписании стоит обед. Некоторые студенты помогали его готовить. Все подтягиваются в общий зал, где уже стоят столы. В коридоре я встречаюсь со студентом, который несёт большую кастрюлю. Он останавливается около меня, подносит кастрюлю так, чтобы я видела содержимое.
— Что там? — спрашивает он меня.
— Суп. Кажется, грибной.
— Кажется, тут целая вселенная.
Парень уходит разливать вселенную по тарелкам. На обеде становится тяжело: все шумят, кто-то начинает злиться на то, что шумно, кто-то ест очень быстро и неаккуратно, кто-то очень медленно. У меня ощущение полного хаоса. Я тороплюсь быстрее доесть и выйти, чтобы ещё прогуляться по коридору, почитать прекрасные надписи.
Дальше по расписанию – мастерские. Честно говоря, мне занятия уже не так интересны, потому что, в общем-то, деятельность однообразная. По студентам же видно, что интерес не пропадает, у всех есть цель — успеть всё доделать до завершающего собрания.
Завершающее собрание – мероприятие, где подводят итоги дня, слушают, кто что успел сделать, кто как себя вёл. На нём опять очень шумно. Мне с непривычки это снова тяжело. Тьюторы выслушивают всех желающих, никого не упускают из виду. Заканчивается всё чаепитием, на котором оказывается, что у одной студентки вчера был день рождения, и она принесла всем конфеты. Все распределяются по помещению с чаем и конфетами в руках. Под конец ко мне подходит мужчина, тоже студент. Его любопытный взгляд я давно на себе видела, но понимала, что он очень стеснительный. Мне уже самой было интересно – решится всё-таки или нет. Видимо, окончание дня в центре его замотивировало. Говорит он очень тихо, ещё и прикрывает рот рукой, так что мне приходится стоять к нему довольно близко.
— За мной мама сейчас заедет.
— Она всегда тебя забирает?
— Да, всегда. Очень люблю её.
— А папа?
— Папа не с нами живёт, но мы иногда к нему ездим.
— Они развелись?
— Да, когда я был маленький совсем.
Молчим.
— Мама сейчас заедет, — он показывает мне конфету, которую достал из кармана, — Вот. Я взял.
— Дома съешь?
— Нет, маму угощу. Она сейчас заедет, заберёт меня.
У меня в горле ком. Я стою, пытаюсь не показывать это. Любовь этого взрослого на вид и такого застенчивого мужчины к маме такая огромная, какая была у большинства из нас в самом глубоком детстве, когда мама для ребёнка как бог, ангел-хранитель, самый главный человек в мире. А пап у многих студентов нет, бросили в детстве. Они, к сожалению, сами не знают, от какой любви отказались.
«Меня так ни один мужчина никогда в жизни не обнимал»
Основная проблема людей с аутизмом – неспособность жить самостоятельно, отсутствие социализации в обществе. Большинство из них после потери всех ближайших родственников перенаправляются в психоневрологические интернаты, где медленно «затухают». Центр «Антон тут рядом» пытается помогать таким людям социализироваться. Важным этапом в этом деле стало появление тренировочных квартир.
На данный момент тренировочных квартир у центра две. В одной из них я побывала. Студенты здесь живут не постоянно, а несколько дней в неделю в зависимости от семейных обстоятельств. С ними находятся и тьюторы. Квартира увешана инфографикой: в туалете, в душе, у раковины, на кухне — абсолютно везде висят плакаты. Это кажется очень даже концептуальным. Так же, как и в центре, здесь жёстко соблюдается план дня. На каждого студента есть свои задания: кто-то идёт в магазин, кто-то готовит ужин, кто-то убирается. Я собираюсь сходить в магазин вместе со студенткой и тьютором. Перед походом необходимо заполнить карточку, указав, что нужно купить. Все продукты прописываются по отделам: молоко — в молочный, хлеб — в мучной, и так далее. Необходимо прописывать и количество, иначе у студента возникнет непонимание, что делать — что может перейти в панику или агрессию. Со списком продуктов покончено, и тьютор предлагает нам перед походом выпить чаю с печеньем. Я соглашаюсь, студентка вроде тоже, но сначала она постоянно переспрашивает, точно ли мы пойдём потом в магазин. После девочка начинает нервничать: то кричит, то успокаивается — когда слышит, что пойдём в магазин сразу после чая — то снова кричит. Мы пытаемся спокойно пить чай. Когда мы здоровались, я заметила, что на правой руке студентки какие-то рубцы. В момент её истерики стало понятно, откуда они – девочка с ожесточением грызёт свою же руку, пытаясь подавить отчаянный гнев. Сцена пугающая. Тьютор меня тоже немного успокаивает: всё в порядке, это всё из-за того, что мы пьём чай. У девочки был план, что после заполнения списка продуктов мы сразу идём в магазин, а чай всё «сломал», спровоцировав истерику. Вот так простые вещи могут нарушить весь выстроенный внутри мир.
Мы всё же идём в магазин. По улице я иду с тьютором, студентка — сзади. Я спрашиваю, не обижается ли она, что мы её как будто бы не берём к себе, на что мне объясняют, что всё хорошо. Она идёт за нами по пятам и чувствует себя в безопасности. Тьютор – девушка с очень добрыми глазами, и, по моим представлениям, с огромным сердцем. Я искренне спрашиваю, что послужило толчком для того, чтобы пойти на такую тяжёлую работу. Оказывается, это просто желание расширить свой уютный обычный мир. Тьютор рассказывает, как студенты вдохновляют её, как напоминают, что мир больше, чем нам кажется, как учат принимать другого. Я слушаю и понимаю, что, к сожалению, пока не чувствую в себе силы действительно подарить себя такому делу.
«Вы не представляете, как она [студентка] меня обнимает! Меня так ни один мужчина никогда в жизни не обнимал – вот сколько нежности и любви она дарит взамен», — говорит тьютор.
Прерывает наш диалог знакомый крик студентки. Мы сразу оборачиваемся. Оказалось, у неё есть фобия – маленькие собачки. И вот одна встретилась на пути. Картина немного комична: на маленькой тропинке не разойтись нашей студентке, собачке и двум её внушительного вида хозяевам, которые, кажется, испугались эксцентричного поведения девушки. Мы окликаем студентку, она успокаивается и идёт к нам. Хозяева маленькой собаки, оглядываясь на нас, идут своей дорогой.
Приходим в магазин. Процесс нас ждёт долгий. Студентке сложно: нужно найти отдел, продукт и взять нужное количество. Я понимаю, что важно следить и за ценой, потому что радость от нахождения нужного настолько велика, что наша девочка не смотрит на цены и продукт сразу падает в корзину. На кассе студентка боится сама оплачивать продукты. Тьютор рассказывает мне, что это действие пока ей «не поддаётся». Другие покупатели реагируют на нас по-разному. Некоторые смотрят с пониманием, даже умиляясь, а некоторые – презрительно оглядываются, боятся или раздражаются. Такие реакции вызывают во мне злость (всё-таки сердце у меня, видимо, не очень большое и не очень доброе), желание оградить и защитить нашу студентку от внешнего мира. Потом, молча саму себя успокоив, я понимаю, что она и так максимально ограждена от внешнего мира, и вообще-то задача всех людей, желающих ей помочь, – это приблизить её к правилам игры в реальности.
Возвращаемся домой, а там уже готов ужин. И девушка, приготовившая его, очень рада, что смогла сделать всё самостоятельно с помощью рецептов. На ужин пельмени — а мясо я не ем. Более того, весь этот день меня просто «выжал», и я не готова вместе со всеми ужинать. Мне до сих пор стыдно за свою усталую трусость, но я наврала, что мне пора, и ушла.
Подготовила Ксения Савельева / ИА «Диалог»