Site icon ИА «Диалог»

Жизнь без волос. Истории женщин-алопетов

алопеция клуб лысых

фото: Андрей Куликов / ИА "Диалог"

Есть такие люди – алопеты. От обычных людей они отличаются полным или частичным отсутствием волос на теле. Одни лысеют ещё в детстве, другие — уже в зрелом возрасте. Восстановить волосы при алопеции можно только с помощью трансплантации — однако пойти на это готовы не все, и многие продолжают жить без волос или пользуются париками и специальными системами. Жизнь таких людей бывает непроста, но они находят силы улыбаться, общаться с друзьями, встречают любимых, находят увлечения и всем своим видом доказывают, что жизнь без волос – не приговор. Корреспондент «Диалога» поговорила с двумя женщинами-алопетами, одна из которых облысела в младенчестве, а вторая — уже будучи взрослой.

Мы встретились в уютном кафе рядом со станцией метро «Владимирская». Вечер организовал петербургский филиал международного клуба лысых мужчин «Brutalmen». Руководитель клуба Иван Образцов уверен, что об алопетах нужно больше говорить, что это не болезнь, что нужно любить и принимать себя, и что вообще будущее за лысыми людьми. Девушек-алопетов он называет ласково — «алопеточки».

Без волос с рождения

Жене Акуловой 19 лет. В кафе она пришла вместе с мамой Еленой. На её голове — система из волос. Это тот же парик, но гораздо надёжнее: в нём можно спать, плавать, бегать, ему не страшны ветер и дождь. Женя очень красивая девушка, улыбчивая, открытая. Волосы у неё выпали ещё в год. В её большой семье — а у девушки пятеро братьев и сестёр — ни у кого больше алопеции нет. Педагоги советовали Жениной маме не отдавать ребёнка в обычную школу, но Елена была непреклонна: она была уверена, что девочке нужно адаптироваться к нормальной жизни — и не прогадала. Женя занималась фортепиано, пела в хоре, рисовала, ездила заграницу на гастроли, и вообще жила и живёт полноценной жизнью.

Женя привыкла к вниманию. С детства она считала, что она одна на миллион, и только когда выросла, узнала, что таких как она много. Сейчас она активно помогает детям-алопетам. В качестве вожатой ездит с ними в летние лагеря и просто встречается с ними, общается.

— В начальной школе у меня особенно не было проблем. Был только один мой класс, не было параллелей, и меня воспринимали достаточно спокойно, — вспоминает Женя.

— Не дразнили?

— Поначалу было немного, но я общалась с ребятами, и стало легко.

В начальной школе девочка ходила в шапочке, которую для неё связала мама, а в пятом классе Женя перешла в другую школу и сменила шапочку на бандану. Трудным стал момент, когда вдруг вся школа узнала, что у девочки нет волос. Этот день тяжело переживали и сама Женя, и её мама. Но уже на следующее утро она собрала волю в кулак и вернулась к занятиям.

— Я перешла в другую школу, и там начались проблемы с ребятами, — говорит Женя. – Мой класс меня воспринимал, но с параллельными и младшими классами у нас возникали конфликты, ребята хотели каких-то объяснений, а мне не хотелось ничего объяснять, было трудно. Была даже история, когда какой-то мальчик на перемене снял с меня шапку при всех. У меня тогда была истерика. Помню, учителя отпустили меня с уроков, сказали идти домой, разрешили несколько дней не приходить. Я находилась в стрессе.

— Скажу как мама, это было ужасно, — вспоминает Елена. — Когда она пришла домой, то сказала, что в школу больше никогда не пойдет. Она плакала у себя в комнате, а я по квартире скиталась и тоже плакала, заглядывала в комнату и звала кушать, а она отказывалась. Так продолжалось около суток. Вообще не двигался ребёнок. А потом она встала и пошла в школу. Что у неё в душе происходило тогда, я не могу сказать.

— Может быть, мне нужно было понять, что вся школа в один момент резко меня увидела. На следующий день, когда я пришла, мои друзья ко мне нормально отнеслись. Того парня я долго не видела, он от меня бегал, ему было безумно стыдно. Мне кажется, пятый класс был для меня самым сложным периодом, — делится Женя.

В конце концов, ей захотелось понять, как это — жить с волосами. В седьмом классе она вместе с мамой выбрала систему волос. «Как парик, но только держится дольше», — объяснила Женя. При взгляде на такую систему никто из окружающих не поймёт, что волосы не настоящие. В восьмом классе Женя снова перешла в другую школу, там о её особенности никто, кроме близких людей, не знал.

— Не то чтобы я никому об этом не говорила, просто не рассказывала обычным знакомым, да и вообще держалась с людьми на расстоянии. Знали только близкие друзья. Да и вообще, когда люди уже взрослые, они реагируют адекватно, не как в подростковом возрасте. Хотя могу сказать, что в детстве меня обижали не больше, чем обычных девочек, — говорит Женя.

В клуб она пришла в 11 классе. Привела её туда мама, которая поддерживает свою дочь в любых начинаниях. Она даже позволила Жене, когда той было 15 лет, сделать татуировку на ноге в виде вороны. Сейчас девушка всерьёз увлекается татуировками и начала учиться этому мастерству в одном из тату-салонов.

Информацию о клубе лысых мужчин Елена нашла в интернете. Когда мать рассказала об этом дочери, та не согласилась прийти на встречу — боялась, что это будет как встреча с врачом или лекция. Разубедила Женю алопетка из Москвы Анастасия, которая одна из первых вступила в ряды «Brutalmen» в качестве сестры клуба. Это уверенная в себе девушка, у неё есть свой бизнес, и она не боится принимать себя такой, какая есть. Анастасия приехала в Северную столицу и пообщалась с Женей. Вместе они провели много времени, девушка была очарована новой подругой.

— Я ей проводила экскурсию по Питеру. Меня приятно удивило её открытое поведение: «Да, я такая, и принимайте меня такой, какая я есть», — рассказывает Женя. – Помню, мы пришли в кафе, сели за центральный столик, громко разговаривали, привлекали к себе внимание. Я почувствовала себя более свободно, поняла, что у меня есть выбор, хотя раньше казалось, что его нет. Настя мне показала, что это не так, что это мои предрассудки, которые я сама для себя придумала. Знакомство с другими девушками-алопетами для меня тоже было на удивление приятным. Это произошло на восьмилетии клуба в Москве.

На то мероприятие она пришла без системы, чем удивила многих.

— Я ее не видел без парика — а тут появляется совершенно другая девушка на встрече клуба, её не узнать, — вспоминает Иван Образцов. — Очень красивая без системы, такая лучезарная красота. Это смелость, это открытость, которые вызывают уважение. Жене очень идёт эта искренность, это ей дано природой, она сильный человек.

— Сейчас я очень изменилась, потому что начала общаться с клубом. Я стала себя принимать, относиться к себе нормально, — говорит она. — Раньше у меня возникал вопрос: «Почему я?» Сейчас я его себе уже не задаю. Часто я даже выигрываю: многие относятся к этому как к редкой изюминке, это их цепляет, интересует.

Проснулась без волос

Пять лет назад Елена проснулась почти без волос. Выяснилось, что у неё гнездовая алопеция. С тех пор её жизнь изменилась. Парик стал неотъемлемым атрибутом гардероба. Имидж, который она так долго создавала, пришлось менять. Весёлая, компанейская женщина стала замкнутой. Первые несколько месяцев она почти не выходила из дома. Происходящее ей казалось кошмаром, почти что «приговором». Сейчас она улыбается и просто живёт, воспитывает взрослую дочь. В ряды «Brutalmen» она не вступила — это её первое общение с клубом, куда она долго не решалась прийти.

У Елены парик из коротких русых волос, лёгкий макияж, стильная одежда. Сама она миниатюрная и очень женственная. Было видно, что рассказывать о своей особенности ей сложно, но она раскрылась.

— В первый раз это случилось пять лет назад. У меня выпал пучок волос, но потом всё быстро заросло. Примерно через полгода у меня случился нервный срыв, и за ночь у меня выпало где-то 70 процентов волос. Я сначала мучилась, плакала где-то две недели, думала, что всё, жизнь прекратилась. Сестра сказала: «Ты что, дурочка?» И я стала собирать информацию. Сначала делала укрепляющие маски, потом пошла к врачу — мне сказали, что у меня прогрессирующая гнездовая алопеция, — рассказывает Елена.

Когда волосы выпали впервые, она спросила у матери, есть ли в их семье лысые: нет, как выяснилось, ни по мужской, ни по женской линии. Семья поддерживает Елену, друзья знают о её особенности — но от большинства друзей, тем не менее, она решила отдалиться.

— Раньше у нас была большая компания, мы всегда куда-то ездили семьями отдыхать. Когда у меня эти проблемы начались, я стала считать себя ущемлённой. Все нормально себя чувствуют, причёски делают, а я шляпу надела и пошла. Поэтому я стала потихоньку от этой компании отходить, — пояснила она.

Елена 25 лет занимается флористикой, но последние три месяца не работает. Не может. Она с теплотой вспоминает свой былой имидж.

— Сейчас я не могу работать. Третий месяц дома. Я сменила стиль. То, что вы видите – это не моё. У меня были рыжие волосы, причёска, был свой образ: тут выстрижено, там поднято — а сейчас я парик выбираю два часа.

О клубе Елена узнала через интернет. Написала на сайт несколько месяцев назад, но всё не решалась прийти. Первая встреча с клубом, да ещё и с журналистом — серьёзный шаг. Но по ней видно, что она сильный человек. Будет ли Елена посещать и дальше клубные встречи, она пока не знает.

Братство лысых

Международному клубу лысых мужчин скоро будет 10 лет. Лидером и создателем клуба является москвич Андрей Попов — он, к слову, пишет книгу о лысых. По словам Ивана Образцова, идея книги в том, что лысые — это «люди с Марса» и вообще, за ними будущее.

На встрече из мужчин присутствовали сам Иван и его брат по клубу Андрей. В свое время они познакомились в спортзале.

«Ко мне подошел Иван и рассказал о международном клубе лысых мужчин. Я тогда подумал, что это шутка, а потом посмотрел в интернете и выяснил, что такой клуб действительно есть. Потом со временем стал его членом», — рассказывает Андрей.

Вообще в клуб можно прийти только с 28 лет, так как считается, что в этом возрасте мужчина уже точно знает, чего хочет от жизни. Попасть туда может не каждый — как рассказал Андрей, туда берут открытых, самодостаточных, уверенных в себе мужчин, которые не стоят на месте, а стремятся к развитию. Если человек подходит под это определение, то он вступает в ряды лысых братьев. Один из участников даже специально побрился налысо, чтобы стать одним из «Brutalmen», хотя до этого у него были дреды.

Кстати, здесь есть клубные сборы, которые уходят на организацию благотворительных мероприятий.

«Мы занимаемся честной и открытой поддержкой людей, приглашаем их на встречи клуба, в рамках которого создаем какие-то приятные мероприятия, чтобы людям было интересно. Это могут быть мастер-классы, тренинги, площадки знакомств, обмена деловыми связями, творческими идеями. У нас организовываются группы, создаются какие-то бизнес-проекты, люди женятся, выходят замуж. Мы проводим мероприятия и в зависимости от увлечения клуба лысых мужчин, то есть если у нас есть два-три горнолыжника, то едем кататься на лыжах, есть мотоциклисты, устраиваем мотопробег», — рассказал Иван.

К слову, 2 июня – международный день лысых. Клуб «Brutalmen» собирается отметить его выходом на яхте в акваторию Финского залива. А почему бы и нет?

Подготовила Алла Бортникова / ИА «Диалог»