Депутаты ЗС просят премьера урегулировать вопрос обеспечения лекарствами людей с редкими болезнями

Законодательное собрание Петербурга поддержало инициативу об обращении к премьер-министру Дмитрию Медведеву. Речь идёт о вопросе обеспечения медицинскими препаратами людей с редкими (орфанными) недугами, затрагивающими небольшую часть общества и поэтому не слишком известными.

«Тема обеспечения лекарствами людей с редкими генетическими заболеваниями не раз поднималась в ЗС. За последние пять лет количество пациентов-орфанников в городе увеличилось с 90 до 773. Ежегодно город тратит на закупку препаратов для лечения редких орфанных заболеваний сумму, которая составляет до 30 процентов всех средств, выделенных на лекарства для льготников», — рассказала депутат Елена Киселёва.
По её словам, в 2015 году городские власти выделили на это 700 млн рублей, а потребность составляла более 1 млрд рублей. Справиться не удалось бы, не получи Смольный в августе трансферт из федерального бюджета в размере 430 млн рублей.

«Мы не раз обращались с инициативой о том, чтобы вернуть финансирование лечения орфанных болезней чисто на федеральный уровень, но этот вопрос не решается. При этом, надо отметить, трансферты приходят регулярно, но мы не знаем каждый раз, когда они будут присланы. Поэтому мы просим правительство чётко определить механизм софинансирования, чтобы можно было планово и системно производиь закупки, и не держать пациентов в неведении», — пояснила Киселёва суть обращения.

Вторая тема, поднятая в документе – расширение списка официально признанных «высокозатратных» нозологий (то есть видов болезней). Сейчас Минздрав централизованно закупает препараты по 7 таким нозологиям (в некоторых случаях стоимость лекарств, необходимых для того, чтобы поддержать людей с редкими заболеваниями и не допустить глубокой инвалидизации, доходит до 1 млн рублей в месяц). Депутаты попросили федеральное правительство добавить в утверждённый перечень таких нозологий ещё 4 пункта: пароксизмальную ночную гемоглобинурию, мукополисахаридоз, гемолитико-уремический синдром, сфинголипидоз.

Реализация этих мер позволит, по словам Киселёвой, не только помочь людям, страдающим от редких и сложных заболеваний, но и урегулировать отношения между городским и федеральным бюджетами. Это предложение было поддержано 45 голосами депутатов при отсутствии выступивших против или воздержавшихся.

Подготовил Илья Снопченко / ИА «Диалог»