В Петропавловской крепости 15 мая расскажут о болезни Хантера

В Петербурге в День семьи расскажут о людях с болезнью Хантера. Выставка, посвященная им, пройдет в Петропавловской крепости с 15 мая по 2 июня. О подробностях выставки корреспонденту «Диалога» рассказала уполномоченный по правам ребенка в регионе Светлана Агапитова.

«Речь идет о больших стеклянных постерах с крупными фотографиями и историями таких людей. В основном это дети, среди них есть совершеннолетние, но немного. Снимал их итальянский фотограф», — сообщила «детский» омбудсмен.

По словам Агапитовой, в институт уполномоченного за помощью в организации выставки обратились специалисты центра «Геном». В итоге они вместе выбрали площадку в Петропавловской крепости, так как ее посещает ежедневно большое количество людей.

Как подчеркнула собеседница «Диалога», на фотоснимках нет «особенных детей» из городских семей, так как они пока «оказались к этому не готовы». При этом, добавила она, люди с этим синдромом меняются лишь внешне, в остальном не отличаясь от окружающих.

Добавим, синдром Хантера — редкое генетическое заболевание, которое проявляется уже в раннем возрасте. Из-за этой болезни черты лица человека огрубевают и утолщаются, снижается иммунитет.