18 °С
Новости Все новости

Омбудсмен: Петербург выделил 185 млн рублей на детей с редкими заболеваниями

29 декабря 2011 | 13:30

Ребенок, имеющий социальный статус «инвалид», должен обеспечиваться лекарственными средствами за счет федерального бюджета. Но если необходимый препарат не включен в перечень лекарств, предоставляемых бесплатно, родителям неоткуда взять несколько миллионов рублей в год на лечение. Громким поводом для обсуждения этой темы стала история 12-ти летнего Юры Веселова, больного редким генетическим заболеванием – мукополисахаридозом II типа (болезнью Хантера). При поддержке уполномоченного по правам ребенка и городской прокуратуры удалось доказать через суд,что комитет по здравоохранению обязан пожизненно обеспечивать Юру препаратом «Элапраза». По обращению уполномоченного надзорный орган вышел с иском в защиту еще четверых детей, больных редкими заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения. В Петербурге порядка 500 детей, больных орфанными (редкими) заболеваниями. Большинство из них, как инвалиды, обеспечиваются лекарствами на федеральном уровне. Часть получает препараты из средств города. Главная проблема — с лечением мукаполисахаридоза, которым страдают 15 юных петербуржцев. Чтобы закупить для них лекарства, требуются десятки миллионов рублей. Комитету по здравоохранению довольно сложно изыскать такие средства. Поэтому Светлана Агапитова направила ходатайство в комитет финансов о выделении комитету по здравоохранению дополнительных средств для этой дорогостоящей лекарственной терапии детей. И на уровне города впервые принято решение о выделении в 2012 году 185 млн рублей из бюджета Петербурга для обеспечения лечения больных, страдающих мукаполисахаридозом, говорится на сайте детского омбудсмена Петербурга.

Ваш email в безопасности и ни при каких условиях не будет передан третьим лицам. Мы тоже ненавидим спам!